מכיוון שהמודעות לעמילואידוזיס טרנסתירטין לבבי (ATTR-CM) בעולם עדיין נמוכה יחסית, חשוב להיות ממוקדים בעת ביקור אצל הרופא.ה, לשוחח על התסמינים השונים ולשאול שאלות כדי לקבל כמה שיותר מידע.
מה כדאי להביא לביקור אצל הרופא.ה?
רשימת סימנים תסמיניםחשוב לעדכן את הקרדיולוג.ית אם בנוסף לאי ספיקת לב מופיע אחד מהסימנים או התסמינים הבאים, או שישנם ברקע מצבים רפואיים מסויימים:
- ❑ אי ספיקת לב עם מקטע פליטה שמור (HFpEF)
- ❑ עייפות
- ❑ קוצר נשימה
- ❑ נפיחות (בצקת) ברגליים ובכפות הרגליים
- ❑ קצב לב לא סדיר
- ❑ כאב עצבי, תחושת עקצוץ וקושי ללכת
- ❑ כאב או חוסר תחושה בגב תחתון או ברגליים, שעשויים להתפתח בעקבות היצרות עמוד השדרה המותני (חלקו התחתון של עמוד השדרה)
- ❑ קרע בגיד שריר הזרוע
- ❑ בעיות במערכת העיכול, כגון בחילות, שלשול או עצירות
- ❑ ירידה לא מוסברת במשקל
- ❑ סחרחורת
- ❑ נטילת תרופות שמיועדות לטיפול במחלות לב או ללחץ דם גורמות לתחושה רעה יותר
- ❑ תסמונת תעלה קרפלית בשתי כפות הידיים
- ❑ בוצעה החלפת מפרק ברך או ירך
- ❑ סימן או תסמין אחר_____________
היסטוריה רפואית משפחתית
עמילואידוזיס טרנסתירטין לבבי עשוי להיות תורשתי. ככל שניתן, חשוב לאסוף מידע בנוגע לבעיות לב הקשורות לבני משפחה.
היסטוריה רפואית, סיכומים רפואיים ובדיקות
לעיתים, אנשים יפגשו מספר רופאים לפני שימצא הגורם לתסמינים השונים. בעת פגישה עם קרדיולוג.ית חשוב להביא תוצאות של בדיקות אקו-לב ואק״ג שנעשו בעבר. חשוב גם לציין בפני כל רופא.ה ניתוחים שבוצעו בעבר ואם יש מכשיר לבבי שהושתל.
רשימת שאלות
מומלץ להיות פתוחים עם הצוות הרפואי ולשאול כל שאלה או חשש שעולים. כדאי להכין רשימת שאלות מראש שתסייע לא לשכוח את כל השאלות במהלך הפגישה.
הנה דוגמאות לשאלות שניתן לשאול את הרופא או הרופאה:
- בהתאם לתסמינים וההיסטוריה הרפואית והמשפחתית שלי, האם את.ה חושב.ת שעמילואידוזיס טרנסתירטין לבבי עשוי להיות הגורם לאי ספיקת הלב שלי?
- האם אני צריכ.ה לעשות בדיקות נוספות כדי לאשר את האבחון? אם כן, האם תוצאות הבדיקה ישפיעו על אופן הטיפול?
- כעת שאובחנתי ב-ATTR-CM, האם עליי לפנות גם לרופא או רופאה המתמחים בתחום זה?
- מכיוון שהמחלה יכולה לגרום לתסמינים שונים, לא רק לבביים, האם אני צריכ.ה להיות במעקב גם אצל רופאים נוספים?
- כמה מהר מתקדמת המחלה?
- האם יש קבוצות תמיכה או ארגוני מטופלים בארץ שאליהם אני יכול.ה לפנות כדי להתייעץ או לקבל תמיכה?
