1. דף הבית
  2. עמילואידוזיס טרנסתירטין לבבי (ATTR-CM)
  3. נטל המחלה על החולים (Disease burden)

נטל המחלה על החולים (Disease burden)

איכות חיים (QoL) היא חלק בלתי נפרד מהמצב הבריאותי והתפקודי.
כל מחלה מתקדמת, שהיא בסופו של דבר קטלנית, כגון ATTR-CM, מגבילה את החולים וגורמת להם לאבד את עצמאותם ואת יכולתם הגופנית והמנטלית.1


מחקרים שבדקו את השפעת hATTR-CM ומחלות כרוניות אחרות הראו כי גם מטפלים, שהם בדרך כלל בני משפחה של המטופל.ת, מושפעים משמעותית מהמחלה ככל שיקיריהם הופכים לתשושים יותר וזקוקים לסיוע בביצוע פעילויות שגרתיות.1


פגיעה בפרודוקטיביות בעבודה וביכולת לבצע מטלות
לפני מספר שנים נערך סקר בארה״ב שבדק את ההשפעה על פרודוקטיביות בעבודה של 20 אנשים הסובלים מעמילואידוזיס טרנסתירטין. 69% מהחולים שסבלו מ-ATTR-CM (עם או בלי תסמינים נוירופתים) דיווחו כי אינם יכולים לעבוד בעקבות מחלתם. תסמיני המחלה השפיעו לרעה על עצמאותם של החולים והם היו קשורים לצורך הגובר בעזרה – כשני-שליש מהחולים לא הצליחו לבצע מטלות יום יומיות בבית.1


השפעה על שגרת יום של החולים ועל מערכות יחסים
ארגון ה-ARC באנגליה (The Amyloidosis Research Consortium) ערך שני סקרים שמטרתם הייתה להבין באיזו צורה משפיע עמילואידוזיס טרנסתירטין על חיי היום יום של החולים ומטפליהם. המשיבים דיווחו כי הם סבלו ממספר תסמינים במשך 12 החודשים שקדמו לסקר, והתסמינים שהשפיעו בצורה המשמעותית על שגרת היום יום היו:1

  • קוצר נשימה
  • מגבלות תנועה
  • כאב כרוני
  • אובדן מיומנות ידנית
  • שלשול
  • אינסומניה
  • נוירופתיה בידיים
  • בלבול/בעיות בתפקוד מנטלי
  • שילוב תסמינים שהגבילו ביצוע פעילויות


מגביל יותר מאי ספיקת לב שלא בעקבות עמילואידוזיס
סקר אמריקאי שכלל 75 חולים שאובחנו בעמילואידוזיס לבבי ו-260 חולים שאובחנו באי ספיקת לב שלא בעקבות עמילואידוזיס, מצא שבכל מדד מלבד תעסוקה, חולים עם עמילואידוזיס לבבי סבלו מעומס מחלה גדול יותר, בהשוואה לחולי אי ספיקת לב.1
בקרב חולים עם עמילואידוזיס לבבי, 76% דיווחו שהמחלה גרמה להם ״לעצור את החיים״ ועומס המחלה דווח גם בהקשר לפעילות יום יומית (65%), בעבודה (61%) והשפיעה על יכולתם לעסוק בתחביבים (73%). כמו כן, המחלה השפיעה גם על מערכות היחסים של החולים - בין בני זוג (72%), בין בני המשפחה (65%), הדינמיקה המשפחתית (63%) ובמערכות יחסים עם חברים (57%).1



    REFERENCES:
  1. Pfizer, DOF. June 2020.


לדיווח תופעות לוואי: [email protected] | לדיווח תלונות איכות: [email protected] | לפניות בנושא מידע רפואי: [email protected]